一位推着轮椅、拖着擦鞋工具的妇女,一名坐在轮椅上的瘦弱少年,在长沙汽车东站附近来来往往的人群中,他们显得格外引人注目。
小来(化名)最大的愿望,是像正常人一样行走、生活,但病魔将这个14岁的孩子“囚禁”在了轮椅上,去北京看看天安门、长城,成了奢望。
而背负着少年梦想的,是流淌着汗水和泪水的母亲。
5月6日,母子二人坐上了去往北京的高铁。这是孩子的圆梦之旅,也是母亲和病魔又一次斗争的开始……
他们相信,奇迹可能也会发生在他们身上。
3岁时,小来被医院诊断为基因缺失型的肌营养不良患者,这种病会导致身体机能缓慢萎缩,生命力渐渐消逝。
由于小来没有生活自理能力,47岁的母亲田秀银帮人擦鞋挣钱时,还要将小来带在身边。
就这样,长沙汽车东站附近,多了一位拖着轮椅和擦鞋工具的女人。
4月21日,小来被医生诊断为“情况很不好了”,田秀银决定满足孩子一直以来的愿望——去北京看看天安门和长城。
这天早上9点,他们在志愿者的陪同下,坐上了去往北京的高铁。
田秀银告诉记者,这趟旅程其实不仅仅是儿子的圆梦之旅,对于一个已经坚持了多年的母亲而言,要她放弃不是那么容易的事。
“自己的孩子,不会再指望别人”
3岁以前,小来经常发烧感冒,且行动力落后于同龄人。一开始,夫妻俩只当是孩子年纪小体弱多病。“那时当地医院是按心肌炎治的,但是一直没治好。医生都建议我去大点的医院检查。”小来父亲带孩子检查后,回来宽慰妻子,孩子只是“缺一种基因”,慢慢会好的。
3岁时,小来的病更严重了。根据医院的诊断,他患有进行性肌营养不良。“不是渐冻症,但跟渐冻症有点类似。”患者的肌肉会缓慢萎缩,最后就会完全丧失活动能力,以致死亡。
这是种无法根治的疾病。但田秀银和丈夫仍然没有放弃,二人带着小来四处寻医问药,家里债台高筑。2012年的一天,小来父亲突然感觉胸口不适,在家休息。早上6点,田秀银出去擦鞋,回家后发现丈夫已不省人事。“抢救了没多久,人就不行了。”
2014年1月,田秀银带着小来改嫁到浏阳市,与一名男子组成家庭。男子曾保证要与她共同面对生活的困境,然而看到小来的病情没有好转,他也离开了母子俩。母子俩来到长沙汽车东站,租了一间房住了下来。
“我不结婚了,孩子是我自己的,只有自己才靠得住。”田秀银带着小来一边擦鞋,一边筹集医药费。
“没好心人帮助,我们撑不下去”
在长沙汽车东站附近,来往的旅客经常可以看到,一名女子带着擦鞋工具箱,带着一名体型十分瘦弱的少年,少年被“固定”在轮椅上。到了擦鞋淡季,女子也会卖卖报纸。
工作间隙,田秀银还要抽出时间来陪孩子说说话,或者用手机给他放歌。母子俩引起了许多人的关注。
田秀银告诉记者,在这里他们得到了许多好心人的帮助。刚开始,擦鞋的收费是3元一次,“经常有人给10块说不用找了,还有的人直接给100块。”车站负责人还特许她进入候车室给旅客擦鞋,工作人员也经常帮忙照看小来,给他们买饭,食堂阿姨也总是对母子俩给予“特殊照顾”,吃饭多次不肯收钱……“这么多年,如果不是这些好心人的帮助,我们是撑不下去的。”
小来生病的这些年,田秀银一直没有给孩子弄个众筹。“因为很多好心人的帮助,我们暂时还好,其他病患比我们更需要众筹。”田秀银说。
“他想去长城,我就全程背着他”
4月21日,来自北京的专家对小来的病情进行了一次评估。“他们说情况很不好了,呼吸都有点困难。”田秀银说,根据医生的建议,小来在晚上睡觉时最好通过呼吸机来辅助。
田秀银决定,带孩子来一场圆梦之旅——小来曾对母亲说过,想去北京,看看天安门、长城等著名景点。
除了旅游,她还打算带小来去北京的医院再看看。5月6日早上9点,在爱心人士的陪同下,母子俩坐上了从长沙南站开往北京西站的高铁。
人生中第一次坐高铁的小来特别兴奋,“我好开心!”“我要看长城,天安门升国旗……”
爬长城对于一般人而言都需消耗大量体力,而小来这种情况如何实现愿望?
“他想去,我就全程背着他。”田秀银说。